«Entscheidungen treffe ich gemeinsam mit den Ärzten»

2002, nach der Rückkehr aus ihren Türkeiferien, ging es Rebecca zunehmend schlechter. Sie hatte viel an Gewicht verloren, Bauchschmerzen und Durchfall. War es eine Nahrungsmittelunverträglichkeit oder hatte sie einen Virus eingefangen? «Zum Glück reagierte mein Hausarzt super und schickte mich umgehend zur Darmspiegelung», erinnert sich Rebecca. Diagnose: Morbus Crohn. Rebecca war erleichtert, dass es eine Krankheit war, die man kennt und gegen die man etwas tun kann. Vor allem aber fühlte sie sich bei ihrem behandelnden Arzt gut aufgehoben. «Er hat mir das Gefühl vermittelt, dass ein normales Leben trotzdem möglich ist. Dadurch konnte ich die Krankheit akzeptieren und habe mir wenig Sorgen gemacht». Von Anfang an war es Rebecca wichtig, dass sie bei allen Entscheidungen aktiv miteinbezogen wird und mitreden darf: «Man muss ein gutes Vertrauen in die Ärzte haben, jedoch immer auch mitdenken und nachfragen. Letztlich sollte ich als Patientin entscheiden dürfen, welche Behandlung passt.»

Die Ruhe vor dem Sturm

Zu dieser Zeit hat Rebecca wenig Beschwerden – sie geht aus, macht eine Lehre als Polygrafin und hat einen Freund. «Dadurch, dass ich so offen mit meiner Krankheit umgegangen bin, hatte mein damaliger Freundeskreis viel Verständnis und mich voll unterstützt». Rebecca muss öfters auf die Toilette, manchmal hat sie wie aus dem Nichts starke Bauchkrämpfe und Übelkeit – alles in allem ist ihr Krankheitsverlauf damals aber stabil.

Dann, im Alter von 25 Jahren, verschlechtert sich plötzlich Rebeccas Gesundheitszustand – sie hat unerträgliche Bauchschmerzen, permanent Durchfall und einen schlechten Allgemeinzustand. «Die Schmerzintensität war heftig, als würde mir jemand ein Messer in den Bauch rammen. Schmerzmittel halfen keine mehr», erinnert sich Rebecca. Sie landet ein erstes Mal im Spital und wird zum Stammgast. So mild wie die Krankheit anfänglich verlaufen ist, so unerbittlich zeigt sie nun ihr wahres Gesicht. Die Schmerzschübe sind unberechenbar und überkommen Rebecca ohne Vorwarnung. «Ich erinnere mich an mehr als eine Situation, als ich in einem Hauseingang gekauert bin und mich vor Schmerzen gekrümmt habe». Immer öfter muss sie Verabredungen kurzfristig absagen, für ein Konzert Karten zu kaufen, traut sie sich nicht mehr. «Trotz meinen Einschränkungen habe ich versucht im Rahmen der Möglichkeiten mein Leben weiterzuleben», so Rebecca. Dazu gehört für sie auch eine offene Kommunikation: «Ich finde es wichtig offen darüber zu reden, damit die Angehörigen auch wissen, warum man sich dementsprechend verhält.»

Mitsprache bei der Medikation

Zwischen den Spitalaufenthalten hat Rebecca auch Zeiten, in denen der Morbus Crohn Ruhe gibt oder nur leichte Beschwerden macht. «Leichtere Bauchschmerzen bekomme ich dann meist mit Schmerzmitteln und Entspannung in den Griff. Und Ablenkung hilft!» Dabei möchte Rebecca jeweils genau wissen, welche Medikamente ihr verschrieben werden. «Die Einnahmen von Kortison versuche ich möglichst zu vermeiden, weil ich dadurch Osteoporose bekommen habe.» Mit ihrer Meinung fühlt sie sich von den Ärzten ernstgenommen, auch kritische Fragen werden gut aufgenommen. «Es ist ein Miteinander, wobei die Ärzte meist den ‹Grundplan› aufstellen».

Die bleierne Müdigkeit belastet Rebecca

Seit einiger Zeit begleitet ein pelziger Vierbeiner Rebecca auf Schritt und Tritt. Ihr 5-jähriger Labrador ermutigt sie auch dann rauszugehen, wenn die Kraft dazu eigentlich fehlt. «Das Schlimmste an der Krankheit ist die oft bleierne Müdigkeit. Dann geht einfach nichts». Ihr Freund, mit dem sie seit 14 Jahren zusammen ist, müsse dann öfters ohne sie losziehen. «Auch wenn er viel Verständnis für mich hat, belastet es schon unsere Beziehung», gibt Rebecca zu. Besonders nach den Spitalaufenthalten bräuchten sie jeweils ein paar Tage Distanz, um das Erlebte zu verarbeiten. Doch auch in diesen Momenten der Distanz schaffen sie es dank offener Kommunikation immer wieder, zueinander zu finden und gemeinsam ihren Weg fortzusetzen.

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